Анастасия не любит вспоминать тот день, когда врачи впервые сказали ей про редкий генетический синдром сына. Но если не рассказывать — никто не узнает, что чудеса иногда случаются. Не в кино, не в книжках, а в обычной квартире в Ставропольском крае.
У старшего сына Дани — синдром Луи-Барр, генетическая болезнь, при которой иммунная система просто отказывается работать. Организм не борется с инфекциями, мышцы слабеют, координация нарушается. Сейчас Даня не ходит, глотает с трудом, весит критически мало. Врачи в родном Ставрополье никак не смогли помочь, и семья оказалась в Москве, в медцентре Рогачева, где впервые услышала про Фонд «Подсолнух». С тех пор, говорит Настя, они чувствуют себя «под крылом», которое поддерживает даже в самые темные, безнадежные времена.
Фонд был рядом всегда — помогал с оплатой дорогих перелетов из Ставрополья в Москву, с покупкой жизненно важных препаратов для Дани, без которых мальчик просто не выжил бы. «Я не понимала, как так можно — чтобы кто-то чужой, незнакомый, вдруг помог, — вспоминает Настя. — До этого я думала: мы одни, мы никому не нужны. А они взяли и доказали обратное».
Несмотря на все сложности, Настя не переставала мечтать — о еще одном ребенке, о том, чтобы подарить еще одну жизнь. Не из жалости к Дане, не чтобы он не рос один. Просто внутри сидела огромная любовь, которой хотелось поделиться с кем-то еще. Ее старшая дочь от первого брака абсолютно здорова, но второй муж, как и сама Настя, оказался носителем «сломанных» генов, поэтому каждая новая беременность превращалась в мучительную лотерею с огромными рисками.
Фонд оплатил для семьи пренатальную диагностику, и результаты первого анализа показали, что ребенок, увы, унаследовал генетическую поломку. «Долго отходила от этого», — тихо говорит Настя. Вторая попытка закончилась еще страшнее: эмбрион оказался генетически здоров, но беременность замерла, у Насти начался сепсис. Реанимация, две тяжелейшие операции и, наконец, беспощадный вердикт врачей — вторичное бесплодие. Шансов практически не осталось.
Долгих четыре года семья не возвращалась к этой теме. Зачем, если все равно ничего не получится? Но потом, когда Даня немного стабилизировался, снова решилась. Понимая, что с таким анамнезом возможен только протокол ЭКО с обязательным генетическим анализом эмбрионов, Настя готовилась к процедуре.
А потом случилось то, что не укладывается ни в какие медицинские учебники: «Это был декабрь, наступал Новый год, я сделала тест просто так, из любопытства, и вдруг увидела две полоски. Я забеременела сама. Это было ощущение невероятной радости и дикого, ледяного страха одновременно, — вспоминает Настя. — Ведь нельзя привыкать, нельзя надеяться, потому что ребенок может быть болен, и тогда я просто не переживу этого снова».
Фонд «Подсолнух» снова оплатил пренатальный анализ, и он показал, что кроха здорова — точнее, является лишь носителем сломанного гена, как и ее родители, но сама болезнь у нее не проявится. Настя плакала от облегчения так, как не плакала никогда в жизни.
Беременность проходила очень тяжело: отслойки плаценты, подтекание вод, постоянное сохранение в больнице, Настя боялась дышать, боялась пошевелиться, боялась верить, что все может закончиться хорошо. Она выдержала все. На 37-й неделе родилась Машенька — 2250 граммов и 49 сантиметров, крошечный, хрупкий комочек долгожданного выстраданного счастья.
Сейчас Маше 10 месяцев, она носится в ходунках со скоростью ветра, звонко агукает и уже командует старшим братом, который смотрит на нее с невероятной любовью. «Мы ждали этого 13 лет», — улыбается Настя, и в этой улыбке — вся боль, все потери и вся невероятная, побеждающая любовь, которая оказалась сильнее любых диагнозов.
Анастасия хочет сказать всем, кто читает эту историю: никогда нельзя сдаваться, нужно пытаться снова и снова. Даже если кажется, что ничего не получится, даже если врачи вынесли приговор. Нужно продолжать бороться, ведь если чего-то очень сильно хочешь — тебя обязательно услышат.
«А Фонд для меня — это руки Бога, спасибо за невероятную поддержку, за ощущение крыла, за тот огромный путь, который вы прошли рядом со мной», — говорит она.