Жизнь Ильи дважды делилась на до и после. Первый раз — когда он узнал о своей болезни. А второй — когда понял, что не одинок и надежда есть. Это произошло на Всероссийском съезде пациентов с нарушениями иммунитета, который ежегодно проводит Фонд «Подсолнух».

«У меня появилось столько новых друзей! Тех, которые меня по-настоящему понимают. Как в фильме, помните? Счастье — это когда тебя понимают», — улыбается Илья.

Боль, отрицание, страх за свое будущее, постоянная тревога и чувство беззащитности. А еще — кажущееся абсолютным одиночество. Увы, Илье хорошо знакомы все эти чувства: «Ты как будто оказываешься один против всего мира. Против системы, которая не спешит обеспечивать тебя лекарствами, против любого, даже самого безобидного вируса, против окружающих, которые не всегда верят, что частые больничные — это не просто так».

В детстве Илья перенес менингоэнцефалит. Тяжелая, опасная болезнь поразила спинной мозг ребенка и навсегда повредила структуры суставов и позвоночника. С тех пор Илья прошел через многое: когда ему было одиннадцать, он полгода пролежал по грудь в гипсе. А спустя пять лет перенес радикальную коррекцию тазобедренного сустава. Врачи делали все возможное, чтобы восстановить утраченные функции.

В медкарте Ильи множество непонятных и пугающих слов. Целый список осложнений и проблем, с которыми еще предстоит справиться. Но теперь Илья знает наверняка: он не один. Через полгода после операции парень попал на Всероссийский съезд пациентов с нарушениями иммунитета, который проводит наш Фонд. Этот проект создан специально, чтобы люди с иммунодефицитом со всей России могли получить необходимую медицинскую и юридическую информацию, принять участие в тренингах и семинарах, найти единомышленников и поддержать друг друга.

«Я хорошо помню, как меня переполняли эмоции. Столько людей, юных и взрослых, с той же болью, что у меня. Лучшие иммунологи, психологи, приглашенные спикеры и много-много общения», — Илья взахлеб рассказывает о трех днях, проведенных на Съезде.

Для каждого, кто столкнулся с тяжелым диагнозом, такие события — как глоток воздуха. Давайте вместе подарим им возможность пройти консультации и получить поддержку специалистов, увидеть друг друга и понять, что они не одиноки.