Уже 20 лет Фонд «Подсолнух» проводит Пациентские школы — регулярные встречи для людей с нарушениями иммунитета и их близких, которые начинались в Москве, а сегодня охватывают всю Россию. Каждая встреча включает медицинский блок о лечении и прогнозах, юридический — о правах, лекарственном обеспечении и оформлении инвалидности, а также психологический для пациентов разного возраста и их родителей.

Человек, понимающий свою болезнь и знающий свои права, перестает быть беспомощным и превращается в равноправного партнера врача и союзника других пациентов. Из этих школ со временем вырастают региональные пациентские организации, и когда такие люди собираются вместе по всей стране, возникает работающее сообщество, способное помогать друг другу и отстаивать общие интересы.

Но знания нужны не только пациентам. Чтобы распознать редкую болезнь, нужен врач, который однажды остановится, посмотрит внимательнее и заподозрит неладное. Именно поэтому Фонд реализует Школы для врачей, где специалисты разбирают реальные клинические случаи, учатся видеть редкое там, где другие привыкли видеть обычное, а также обсуждают юридические вопросы и психологию работы с орфанными пациентами.

Фонд регулярно организует конференции и выездные программы в регионах, где нет ни профильных иммунологов, ни пациентских сообществ. В формате живого общения, личных консультаций, обмена опытом между врачами из разных регионов и знакомства семей, которые столкнулись с похожей бедой. Врач из отдаленного региона получает знания, не тратя время и деньги на поездку в столицу, а пациент — шанс услышать ведущего эксперта и понять, что он не один. Иногда одно правильное подозрение, один заданный вовремя вопрос, один внимательный взгляд могут подарить ребенку годы нормальной жизни.