Жить с редким заболеванием — значит каждый день сталкиваться с вызовами, о которых здоровые люди даже не задумываются. Бесконечные больницы, болезненные процедуры, непонимание окружающих, страх за будущее. В Фонде «Подсолнух» уверены: психологическая поддержка так же важна, как и медицинская.
Психологическая служба Фонда работает системно и давно. Специалисты проводят встречи с подопечными, групповые занятия в рамках Пациентских школ — для детей, для молодых взрослых, для родителей. Психологи работают и в рамках клуба, где подростки с нарушениями иммунитета могут обсудить то, что не решаются сказать вслух ни врачу, ни маме.
С чем приходят к психологам подопечные «Подсолнуха»? С усталостью от постоянного лечения. Со страхом перед будущим — поступят ли в вуз, возьмут ли на работу, получится ли создать семью. С обидой на сверстников, которые не понимают, почему нельзя «просто пойти гулять». С чувством вины, с тревогой перед переходом во взрослую сеть, где часто теряются льготы и привычная поддержка. С одиночеством. Психологи помогают прожить эти чувства, найти в себе силы идти дальше.
Важно, что поддержка в Фонде адресная и разная для разных возрастов. С маленькими пациентами работают через игру и творчество — так дети легче справляются с больничными страхами. Подросткам нужно пространство, где их примут без осуждения и где они могут быть собой. Молодые взрослые обсуждают карьеру, отношения, самостоятельную жизнь с диагнозом. А родителям, которые часто несут основную нагрузку, помогают не выгорать, находить ресурс и помнить, что они тоже имеют право на отдых и свою жизнь.
Фонд «Подсолнух» не бросает своих подопечных один на один с их страхами и сомнениями. Психологи рядом — на встречах, на группах, в личных консультациях. Чтобы тем, кто борется за жизнь, было чуть легче.