С 2019 года Благотворительный фонд «Подсолнух» проводит Лонгитюдное всероссийское исследование качества жизни пациентов с первичными иммунодефицитами и их близких. Это постоянное наблюдение, которое позволяет видеть динамику, отслеживать изменения и понимать, где система дает сбой. В этом году Фонд представил свежие результаты, а также отдельный срез по качеству жизни семей с орфанным пациентом в целом.

Цифры, которые нельзя игнорировать:
70,9% семей, воспитывающих детей с ПИД, не раз в течение года сталкиваются с непредвиденными расходами. Даже при наличии планового лечения это создает режим постоянной финансовой нестабильности.

Согласно данным исследования:
- у 80,3% семей доход сократился после постановки диагноза;
- 37% были вынуждены брать кредиты;
- 26% полностью утратили возможность делать сбережения;
- у 32,3% опрошенных более четверти совокупного дохода уходит на лечение.

Госпитализация, осложнение, необходимость срочной реабилитации — все это снижает уровень жизни. Хроническое заболевание члена семьи ведет к экономическому истощению. Часто один из родителей вынужден увольняться или сокращать занятость, что также ведет к финансовой нестабильности.

По мнению экспертов Фонда, системная поддержка должна включать помимо лекарственной терапии меры по сохранению занятости родителей, развитию социальной инфраструктуры и программ, которые помогут пациенту с ПИД стать полноправным участником социальной и экономической жизни общества.

Фонд «Подсолнух» привлекает внимание к системным проблемам и добивается изменений. Потому что редкая болезнь не должна автоматически означать бедность для всей семьи. И пока это так — работа исследователей, аналитиков и всей команды Фонда остается жизненно важной.