У Миши сразу два редких генетических заболевания: первичный иммунодефицит и синдром Айкарди-Гутьерреса. Простыми словами: иммунитет мальчика не работает. Он не может сидеть, ходить и говорить. Любое движение, которое здоровый ребенок делает за секунду — перевернуть страницу книги или взять в руку небольшой предмет, для Миши становится испытанием. Большую часть времени он просто лежит и смотрит в окно — или с интересом наблюдает, как играют его брат и сестренка. Каждый день мальчик принимает целый коктейль из разных лекарств: иммуномодуляторы, обезболивающие, иммуноглобулины и антибиотики.

«Когда я узнала, сколько всего нужно сыну, у меня были паника, страх и полное непонимание, где искать помощи и поддержки. Не знала, как мы вообще будем жить дальше», — вспоминает мама Миши Алена. Ответ пришел от врачей центра имени Дмитрия Рогачева: они посоветовали обратиться в Фонд «Подсолнух». Алена установила мобильное приложение Фонда и подала заявку на помощь.

«Я, честно говоря, особо ни на что не рассчитывала. Чудес же не бывает, — рассказывает Алена. — Но уже на следующий день со мной связался координатор Фонда, чтобы уточнить все важные детали. А спустя неделю я уже забирала нужные лекарства в ближайшей аптеке. Появилось ощущение, что мы под защитой, не одни».

С тех пор Фонд помог маме с сыном уже несколько раз: оплатил дорогостоящие препараты, организовал поездки на спецтакси, а еще — подарил Мише новую легкую коляску, чтобы он мог чаще гулять. Все — через то самое приложение.

Для Миши и еще сотен подопечных это не просто удобный сервис, а настоящее спасение. В приложении можно вести дневник приема лекарств, пользоваться базой знаний об иммунных нарушениях, получать информацию о врачах и профильных клиниках, а главное — подавать заявки на помощь.

Нам важно, чтобы функционал приложения был интуитивно понятным и постоянно обновлялся — так помощь можно будет оказывать наиболее бесперебойно и эффективно. Но на обслуживание и развитие такого цифрового пациентского сервиса необходимы средства, чтобы оно работало без сбоев и оставалось доступным для всех подопечных.

Сайт Фонда, информационный портал propid.ru., мобильное приложение и CRM-система — все это единый механизм, который позволяет не терять ни одного обращения, быстро обрабатывать заявки и адресно помогать каждому. И чтобы этот механизм работал без сбоев, нужна поддержка. Развитие и обслуживание цифровой инфраструктуры требует постоянных вложений.